​Aanleg hebben voor iets (een eigenschap) betekent dat die eigenschap erfelijk is. Aanleg zit in het DNA van ieder mens. Het DNA of erfelijke materiaal bepaalt de eigenschappen van een mens. Zo kan je aanleg hebben voor blauwe ogen, maar ook aanleg voor een ziekte.

 

Een (risico)drager heeft al bij zijn geboorte veranderingen (mutatie) in zijn erfelijk materiaal. Hij heeft dan aanleg voor een aandoening of ziekte. Een drager van een erfelijke verandering kan deze aanleg doorgeven aan een volgende generatie. Er is dan sprake van erfelijkheid.

 

Het betekent niet dat iemand met aanleg voor/een drager van een bepaalde aandoening deze ziekte ook automatisch krijgt. Maar de kans dat iemand zo'n ziekte krijgt is wel groter dan voor iemand die dit niet heeft.

​Het is meestal nodig om de ziektegeschiedenis van een familie in kaart te brengen om na te gaan of er sprake is van erfelijke aanleg voor een ziekte. Van minstens twee, maar het liefst drie generaties zijn gegevens over het voorkomen van de ziekte nodig. Met behulp van deze gegevens is een medische stamboom samen te stellen. Wanneer het stamboomonderzoek het vermoeden van een erfelijke ziekte bevestigt, kan bij sommige ziektes DNA-onderzoek worden gedaan. Bij DNA-diagnostiek zoekt men naar een verandering in de genen die de ziekte kan veroorzaken. Als DNA-onderzoek mogelijk is, kan nauwkeuriger dan met stamboomonderzoek worden bepaald welke familieleden een verhoogd risico op de ziekte hebben en welke niet.

​Ja, net als alle medische gegevens worden ook gegevens van erfelijkheidsonderzoek opgeslagen in het medische dossier. Dit dossier is alleen toegankelijk voor de behandelend arts. Voor het verstrekken van gegevens aan bijvoorbeeld artsen van familieleden is uw toestemming nodig.

​

​Alle soorten kanker ontstaan door een verandering in het erfelijk materiaal. Als kanker erfelijk is, dan is deze verandering niet in de loop van jaren ontstaan, maar al meegegeven door 1 van de -of beide- ouders.De meeste niet-erfelijke soorten kanker worden echter veroorzaakt door een combinatie van veranderingen in het erfelijk materiaal gedurende het leven. Hierbij spelen factoren zoals leefgewoonten vaak een rol.

​Dit is vaak verwarrend, maar het is niet hetzelfde. Kanker is een veelvoorkomende ziekte in ons land. Alleen al door toeval kan in de ene familie meer kanker voorkomen dan in de andere. Wanneer kanker bij meer leden uit één familie voorkomt, betekent dat nog niet dat kanker erfelijk is. Het veel voorkomen van kanker in een familie kan met leefstijl te maken hebben.

​Een aantal soorten kanker waarvan we nu weten dat ze erfelijk kunnen zijn: Borst- en eierstokkanker, Darmkanker (HNPCC en FAP), Melanoom (vorm van huidkanker) en Prostaatkanker. Zeer weinig voorkomende erfelijke typen van maag- en nierkanker en het retinoblastoom (tumor van het oog welke alleen bij jonge kinderen voorkomt) Het M.E.N. syndroom (Multiple Endocriene Neoplasie) en het Von Hippel-Lindau syndroom zijn zeldzame erfelijke aandoeningen waarbij zowel goed- als kwaadaardige tumoren kunnen ontstaan.

​DNA-onderzoek kan pas worden gedaan als bekend is op welke stuk van welke gen(en) de erfelijke verandering zich bevindt. Momenteel is DNA-onderzoek (deels) mogelijk bij erfelijke borst- en eierstokkanker, erfelijk Melanoom, HNPCC, FAP, VHL-syndroom, M.E.N.1- en M.E.N.2 syndroom. DNA-onderzoek wordt alleen gedaan bij Klinisch Genetische Centra en Poliklinieken Erfelijke Tumoren.

​Ja. Als eenmaal kanker is vastgesteld, wordt u daarvoor behandeld. Hoe uitgebreid de behandeling is, hangt af van de soort kanker en het stadium van de ziekte. Heeft u geen kanker, maar wél een verhoogd risico door erfelijke aanleg, dan kunnen vaak voorzorgsmaatregelen worden getroffen. Zo kan er worden bekeken of het zinvol is om een risicodrager regelmatig te controleren op (een voorstadium van) kanker. Bij een zeer hoog risico op kanker bestaat bij sommige erfelijke soorten kanker de mogelijkheid om te kiezen voor een risicoreducerende operatie. Hiermee wordt door middel van een operatieve verwijdering van een (deel van een) orgaan of weefsel het risico op kanker sterk verminderd (gereduceerd).

​Voor iedereen geldt dat het risico op kanker beperkt kan worden door een gezonde leefstijl. Hoewel kanker daarmee niet voor 100% uitgesloten kan worden. Dit algemene advies geldt ook voor mensen met een erfelijke belasting. Bij de meeste erfelijke soorten kanker zijn daarnaast voorzorgsmaatregelen te nemen zoals regelmatig controle-onderzoek en soms de mogelijkheid van een risicoreducerende operatie. Het is ieders eigen beslissing om voor controle en/of een operatie te kiezen.

​Het verwerken van het nieuws dat u drager bent, kan tijd kosten. Voor veel mensen komt het wel als een bevestiging van een vermoeden wat al langer bestaat. Het besef drager te zijn kan echter nare herinneringen oproepen. Bijvoorbeeld aan het feit dat familieleden kanker hebben gehad of daar misschien aan zijn overleden. Ook kan het besef risicodrager te zijn, meespelen in de wens om wel of geen kinderen te krijgen. Hoe mensen hiermee omgaan is heel persoonlijk en verschillend. Sommigen vinden het bijvoorbeeld prettig om te weten waar ze aan toe zijn. Bij anderen kan het soms de angst voor kanker versterken.

​Vaak is al binnen een familie gesproken over de mogelijke erfelijke oorzaak van kanker. Maar niet iedereen wil hiermee geconfronteerd worden. Iedereen zal voor zichzelf moeten besluiten of ze DNA-onderzoek willen laten doen. Of u de uitkomst van het onderzoek aan anderen wilt vertellen is ook uw eigen keus. Net zoals het de keus van uw familieleden is of ze de uitslag van u willen horen. Soms kunnen deze situaties nieuwe verhoudingen in de familie opleveren. Als blijkt dat u drager bent, kan dit de eerste bevestiging zijn dat het bij u in de familie om erfelijke kanker gaat.

​Bij het ontstaan van kanker spelen verschillende risicofactoren, waaronder leefgewoonten, een rol. Ook kan aanleg een rol hebben spelen. Kanker kan dus erfelijk zijn maar meestal is dat niet het geval. Bij ongeveer 5% van de mensen met kanker heeft bij het ontstaan van de ziekte erfelijkheid een doorslaggevende rol gespeeld.

 

Als kanker erfelijk is, gaat het meestal om eenzelfde soort kanker die bij verschillende familieleden in een aantal generaties voorkomt. Alleen al door toeval kan in de ene familie meer kanker voorkomen dan in de andere. Het feit dat verschillende mensen in uw familie kanker hebben gekregen hoeft niets met erfelijkheid te maken te hebben.

​Als blijkt dat u geen risicodrager bent van een erfelijke aanleg voor kanker, bestaat er voor u géén verhoogd risico op het krijgen van die soort kanker. Ook uw eventuele kinderen hebben geen verhoogde kans op die kanker. Dit geeft vaak een gevoel van opluchting. Maar meestal is dat niet het enige wat mensen voelen. Vaak is iemand al langer bezig met kanker in de familie en ervan uitgegaan dat ze zelf ook een verhoogd risico loopt. Het kan tijd kosten om aan het nieuws te wennen dat dit niet zo is. Soms kan een niet-drager zich schuldig voelen ten opzichte van familieleden die wel drager zijn. Het is dan vaak zoeken naar een nieuwe verstandhouding.